Min dotter

Jag har ju nämt lite om att jag har en dotter med Epilepsi, hon är född med något som heter Sturge-Weber syndrom, nej ni har nog inte hört talas om det, oerhört ovanligt.

Ska ni googla, skippa socialstyrelsens sida om det, läs hellre på Sturge-Weber förening sida. Föreningens sida är mer lättsmält och mindre krossande.

Detta är Sturge-Weber föreningens sol. Bilden är länkad till info där om Sturge-Weber syndrom.

Jag kommer med all sannolikhet berätta mer kring det i framtiden, just nu räcker det med att säga min dotter är en fantastisk tjej som livet följer samma stig som för andra barn.

Fast med mer vaksamma ögon riktade på henne bara.

Detta inlägg är mer riktad kring epilepsi för i torsdags var det dags för hennes tredje sömn-EEG.

Jag var nervös inför detta då det är första där jag är ensam med henne, för tidigare åkte ju jag och maken på dessa tillsammans.

Han var en sådan far som det var viktigt för att han var med som stöd och få höra från läkaren själv. Han var oerhört mån om sina barn.

Nu skulle alltså jah själv hålla henne vaken halva natten, halva dagen och åka in till Gävle sjukhus utan att dottern somnade.

Vi hade ju inte lyckats med detta när vi var två!

Men det gick bra, för dottern är större nu och hon lyssnade på mig om att det var viktigt att hålla sig vaken ?

Och hon somnade för första gången på själva EEG också.

Så självklart firades detta, lyxmilkshake från Max ?

Och läxa lärd för denna mamma, jag och min dotter klara allt tillsammans ? så varför oroa sig i onödan när vi kan ta det lugnt och njuta av nuet ?

Nu är det minst 2 veckors väntan, troligare en månad, vi pratar ju om svensk sjukvård. Men det tänker jag inte oroa mig över. Utan nu är det sommar och vi är inte i framtiden än utan här och nu ?

Kontakt

Address: Hästskovägen 9, 812 51 Åshammar
Email: mervi.ruuskanen@chillaner.se
Tel: 070-516 78 06

Öppettider

Endast tidsbokning