ChillaNer bloggen

Jag har ju nämt lite om att jag har en dotter med Epilepsi, hon är född med något som heter Sturge-Weber syndrom, nej ni har nog inte hört talas om det, oerhört ovanligt.

Ska ni googla, skippa socialstyrelsens sida om det, läs hellre på Sturge-Weber förening sida. Föreningens sida är mer lättsmält och mindre krossande.

Jag kommer med all sannolikhet berätta mer kring det i framtiden, just nu räcker det med att säga min dotter är en fantastisk tjej som livet följer samma stig som för andra barn.

Fast med mer vaksamma ögon riktade på henne bara.

Detta inlägg är mer riktad kring epilepsi för i torsdags var det dags för hennes tredje sömn-EEG.

Jag var nervös inför detta då det är första där jag är ensam med henne, för tidigare åkte ju jag och maken på dessa tillsammans.

Han var en sådan far som det var viktigt för att han var med som stöd och få höra från läkaren själv. Han var oerhört mån om sina barn.

Nu skulle alltså jah själv hålla henne vaken halva natten, halva dagen och åka in till Gävle sjukhus utan att dottern somnade.

Vi hade ju inte lyckats med detta när vi var två!

Men det gick bra, för dottern är större nu och hon lyssnade på mig om att det var viktigt att hålla sig vaken ?

Och hon somnade för första gången på själva EEG också.

Så självklart firades detta, lyxmilkshake från Max ?

Och läxa lärd för denna mamma, jag och min dotter klara allt tillsammans ? så varför oroa sig i onödan när vi kan ta det lugnt och njuta av nuet ?

Nu är det minst 2 veckors väntan, troligare en månad, vi pratar ju om svensk sjukvård. Men det tänker jag inte oroa mig över. Utan nu är det sommar och vi är inte i framtiden än utan här och nu ?

Jag har två styvbarn som jag älskar som egna och önskar bodde hos oss, men då jag är bara styvmor och därför värdelös så har jag inga rättigheter att få till något boende.

Konflikt mellan familjerna sedan långt innan min make och styvbarnens mor gick isär som tyvärr fortsatt genom åren.

Men styvsonen hade frågat efter mig och sin syster till deras skolavslutning så jag ändrade om i mitt schema och såg till att vara ledig.

Jag hämtade upp styvbarnen efter skolavslutningen och åt lunch med dem.

Jag hade egentligen planerat picknick i Högbo och att vi skulle vara där ett bra tag men planerna ändrades dagen före när jag fick sms att de måste vara hemma tidigare än tänkt.

Så istället vart vi bjudna på lunch och hade en mysig stund i stugmiljö.

Jag tycker det är skönt att träffa dem, men dottern som också vill att de bor hos oss blir tyvärr överväldigad av det.

Denna gång så kunde hon uttrycka att hon blir ledsen när vi måste lämna av dem.

Och dagen efter så fick hon ett ep-anfall.

Så jag vet inte hur jag ska göra? Ska jag fortsätta få syskonen att träffas ibland, då min dotter både behöver det och mår dåligt av det? Eller ska jag bara låta bli så mår dottern bättre? Styvbarnen blir ju äldre och kan i framtiden välja själv att komma och hälsa på sin syster.

För tyvärr finns ingen möjlighet till regelbundet umgänge så som jag skulle önska och dottern skulle må bra av.

Livet är fan inte lätt när det är barn inblandade.

Men ska man tänka med mottot ”ChillaNer” så är ju svaret att fortsätta att avvakta och undvika kontakt för att förhindra ytterligare konflikt mellan familjerna. Kanske tiden kan öppna upp möjlighet till regelbundet umgänge?

Det har blivit några dagar utan inlägg, helt enkelt fullt upp eller helt slut.

Ni som är föräldrar vet känslan på kvällen när man äntligen sätter sig ner i soffan, att ta fram telefonen för att skriva ett blogginlägg är inte det första man gör.

Det var förra onsdagen jag skrev, sen dess har jag varit på fest för första gången sedan min make gick bort.

Jag såg fram emot det samtidigt som jag var nervös. Hur skulle jag reagera, hur skulle alla där reagera?

Det gick självklart bra, jag var nykter då dottern är inne i en anfallsperiod med sin epilepsi (hon sov borta). Och det var trevligt att vara ute bland folk och vara ungdom ett tag. Vuxen, mamma är jag ju alltid, så därför skönt att vara ungdom ett tag ?

Denna vecka är lugnare på ChillaNer, vilket betyder att jag kan försöka tänka ut en tävling att ha på nationaldagen i Kungsgården där jag ska stå och presentera mig och ChillaNer.

Hmm, vad ska jag hitta på för tävling tro…

Välkommen dit och säg hej ?

I går kväll var det bra, bokningar ramlade in till ChillaNer.

Jag och dottern hade en mysig kväll.

För att bränna bort överskottsenergi från övertrötthet så har vi börjat dansa på studsmattan, dvs hon hoppar och dansar på studsmattan och jag står på golvet och dansar.

Det funkar bra, lugnare tjej efter dans, så det kan jag rekommendera ?

Sen i morse, lite sovmorgon, glad tjej. Vi busade och lekte arg superhjälte, glad superhjälte, dvs jag stampar i golvet säger jag är arg och jagar henne. Hur skoj som helst för en 4-åring, samt för hunden också tydligen. Han tycker jag ska jaga honom med ?

Slutade när det var som roligast, hon gick och rita.

Så hörde jag stolen, frågade hur det gick, inget svar.

Epilepsi anfall.

Jävla epilepsi, varför kan vi inte bara få busa, leka och må bra?

I alla fall, kort anfall på minuten, sen sov hon några timmar och efter det var hon sig själv igen.

Nu på kvällen så åkte jag på ”starta eget” kursen, stor regnbåge på horisonten. Påminnelse om det vackra i regn och rusk.

Tyvärr ingen bild, jag körde på motorvägen så ingen möjlighet att fota. Men tyckte den var bredare än vanligt.

Det är viktigt att försöka se det vackra, det som skänker glädje även när det är jobbigt.

Det ger mig energi i alla fall. Små guld korn i vardagen.