ChillaNer bloggen

Ok ett inlägg som fått dröja lite grann.

I två år har vi åkt på sommarläger med SWS-föreningen. I år var den i Umeå, men jag gjorde valet att avstå.

För mycket med nytt företag, anfallsperiod, styvbarnen och minnen.

Bertil, min make, vart nämligen ordförande i denna förening förra sommaren. Något som han var oerhört stolt över. Han såg det som en ära och ville verkligen göra ett bra jobb på den positionen.

Men jag valde bort lägret och istället kom några vänner därifrån och sov över på vägen dit.

Skruttan var så exalterad och jag är rädd att de fick en bild av en oerhört energisk tjej (vilket hon ju är också). Skruttan passade på att prova alla gränser som gick ?

Gästerna kom med gåvor till mig och skruttan.

Blommor till rabatterna och leksaksspis till lekrummet ?

Alltid trevlig med besök, nu när jag jobbar med ChillaNer så umgås jag inte lika mycket med människor, jag har ju inga kollegor här hemma.

Och extra trevligt är det med kompisar på besök ?

Skruttan sov borta och det innebar en kväll att titta på skräckfilm ?

Jag har alltid gillat skräckfilm, men de senaste åren är det sällan jag haft möjlighet att titta på dem.

Så hade köpt chips och dipp och päron dryck av ciderkaraktär (som det så vackert måste heta).

Men så satte jag igång Netflix och så vart det Shaft, tänkte kolla på skräck efter men då var klockan redan nio och då var jag helt slut ?

På lördagen hämtade jag skruttan och mina styvbarn (de kommer alltid vara det även om de inte bor med oss något mer, eller om jag någonsin skulle gifta om mig) och så åkte vi på Ockelbo sommar marknad. En årlig tradition hemma hos oss som kommer att fortsätta.

Tyvärr regnade det, men tillräckligt lite för att vi skulle stanna kvar.

Skruttan hade ep-anfall på lördag morgon, men var turligt nog pigg nog för marknaden.

På kvällen var jag helt slut.

Söndagen tog vi det lugnt hemma och bara var.

Så skönt att bara vara emellanåt.

Jo, hann med och förmedla Reiki healing för första gången sedan kursen också. Det är bra att få göra det i mitt eget utrymme för att känna av hur min bänk behöver justeras inför att jobba med det

Vardagsvecka igen.

Dottern vart lite fundersam igår när jag berättade att hon skulle till förskolan idag igen, det har ju varit helgdagar hit och dit. Ep-anfall och sjukt, så 4 dagar förskola i rad? Hur kommer det inte att kännas när hon inser att det blir 5 dagar i rad då?

Jag börjar vakna nu utan täppt näsa och slemhosta, äntligen. Så snart är jag 100% återställd efter förkylningen.

Jag har en sån tur att jag får hjälp av en vän med altanbygget så det är igång redan ❤

Snart har skruttan och jag ett litet sommarparadis utanför dörren.

Ser verkligen fram emot att sitta där och njuta av nuet.

I dag är en speciell dag Sturge Weber syndrom dagen, idag ska vi klä oss i vitt för att uppmärksamma detta.

Började lite tokigt, nån minut efter att jag skrev förra blogginlägget så fick skruttan ep-anfall.

Så hon fick sova någon timme men hon var alldeles för rastlös för att sova tillräckligt. Det var ju midsommar.

Vi grillade och lekte ute (skruttan lekte, jag rev ogräs och tredje grillade) sen äta gott och bara vara och mysa tillsammans.

Planen var egentligen midsommar dans runt stången men med en trött skrutta så valde vi att strunta i det i år.

Men vi hade en hur bra midsommar ändå, så gott det går ?

Vi åt smultron som fika och jordgubbar till kvällen, tårta där emellan, ja mat i form av grillat, sallad och potatis klämdes in någonstans med ?

Hittade även mina örtböcker, vilket resulterade i örtte på rödklöver och rölleka som rensade lite i luftvägarna. Men började med att jag hostade värre och kände mig värre nästan en timme först.

Och jag hade plockat örterna från egen trädgård ?

Gårdagen (måndag) började ok, vart lite sämre på mitten och avslutades med feber.

Dottern vart sjuk i torsdags, men har haft hosta och snorighet, samt ett längre anfall (för henne) i lördags, få var det jobbigt att lämna henne för Reiki kursen, men jag visste ju att det skulle gå bra och jag var endast ca 10 min ifrån.

Jag började känna av halsen på torsdag kväll och där har det hållit sig, men efter en helg av healing som sätter igång utrensning i kroppen så ska denna förkylning nu rensas ut ur systemet istället för att ligga kvar.

Kan säga att på söndagen när jag fick mest healing så kändes halsen bra i många timmar, retligheten och ömheten var borta. Kom tillbaka mot kvällen.

Men jag hann med lite admin arbete igår, uppdaterade hemsida, Facebook och på bolagsverket för att inkludera Reiki.

Och så var min vän hit och hjälpte mig med att fota. Hon är en duktig fotograf och har fotat våra familjefoton tidigare.

Ska bli spännande att se resultatet med en halvsjuk Mervi ? på bilderna, tur att jag är snygg innan sjuk ?

Jag har hållit lite tyst om detta, bara mina närmaste vänner har vetat om att jag skulle gå denna utbildning ☺️

Det har varit en underbar helg med mycket meditation och healing med ett litet gäng härliga kvinnor.Men helgen startade sämre hemma då dottern fick ett av sina längre ep-anfall. Hon är lätt förkyld just nu, så jag var förberedd på det. Men jag lyckades släppa den oron faktiskt när jag var iväg, det var väldigt skönt. Så bra när man fullkomligt litar på den som var kvar hemma med dottern ?Jag fick tipset att Reiki skulle passa mig väldigt bra av en av mina närmsta vänner.Och den tanken fick gro i mig en liten stund. Och när tiden var rätt så dök denna utbildning upp framför ögonen på mig.Och jag anmälde mig ?Så glad för det ? då jag var på seans för någon månad sedan så bad en anmoder till mig att återgå till mina rötter och arbeta med healing, för jag hade det inombords.Som ni märker nu är jag en andlig människa.Jag har alltid haft en djup tro i energier i oss, omkring oss och överallt.Detta pratar jag inte ofta om, men de som tar upp ämnen om religion, tro och andlighet kan jag prata med då det samtidigt inte är något jag döljer.Utan jag har alltid haft uppfattningen att jag ska inte tvinga fram min syn om detta på andra och att människor som är intresserade frågar kring det.I alla fall nu i helgen så har jag gått denna utbildning och ser fram emot att börja praktisera detta. Så snart kommer jag erbjuda detta på ChillaNer ☺️Tills dess så ska jag se till att få in meditation i mitt liv igen, jag har saknat den faktisk och kände nu i helgen hur mycket mer jag är i ton med mig själv nu än för ett år sedan.

Jag har ju nämt lite om att jag har en dotter med Epilepsi, hon är född med något som heter Sturge-Weber syndrom, nej ni har nog inte hört talas om det, oerhört ovanligt.

Ska ni googla, skippa socialstyrelsens sida om det, läs hellre på Sturge-Weber förening sida. Föreningens sida är mer lättsmält och mindre krossande.

Jag kommer med all sannolikhet berätta mer kring det i framtiden, just nu räcker det med att säga min dotter är en fantastisk tjej som livet följer samma stig som för andra barn.

Fast med mer vaksamma ögon riktade på henne bara.

Detta inlägg är mer riktad kring epilepsi för i torsdags var det dags för hennes tredje sömn-EEG.

Jag var nervös inför detta då det är första där jag är ensam med henne, för tidigare åkte ju jag och maken på dessa tillsammans.

Han var en sådan far som det var viktigt för att han var med som stöd och få höra från läkaren själv. Han var oerhört mån om sina barn.

Nu skulle alltså jah själv hålla henne vaken halva natten, halva dagen och åka in till Gävle sjukhus utan att dottern somnade.

Vi hade ju inte lyckats med detta när vi var två!

Men det gick bra, för dottern är större nu och hon lyssnade på mig om att det var viktigt att hålla sig vaken ?

Och hon somnade för första gången på själva EEG också.

Så självklart firades detta, lyxmilkshake från Max ?

Och läxa lärd för denna mamma, jag och min dotter klara allt tillsammans ? så varför oroa sig i onödan när vi kan ta det lugnt och njuta av nuet ?

Nu är det minst 2 veckors väntan, troligare en månad, vi pratar ju om svensk sjukvård. Men det tänker jag inte oroa mig över. Utan nu är det sommar och vi är inte i framtiden än utan här och nu ?

Jag har två styvbarn som jag älskar som egna och önskar bodde hos oss, men då jag är bara styvmor och därför värdelös så har jag inga rättigheter att få till något boende.

Konflikt mellan familjerna sedan långt innan min make och styvbarnens mor gick isär som tyvärr fortsatt genom åren.

Men styvsonen hade frågat efter mig och sin syster till deras skolavslutning så jag ändrade om i mitt schema och såg till att vara ledig.

Jag hämtade upp styvbarnen efter skolavslutningen och åt lunch med dem.

Jag hade egentligen planerat picknick i Högbo och att vi skulle vara där ett bra tag men planerna ändrades dagen före när jag fick sms att de måste vara hemma tidigare än tänkt.

Så istället vart vi bjudna på lunch och hade en mysig stund i stugmiljö.

Jag tycker det är skönt att träffa dem, men dottern som också vill att de bor hos oss blir tyvärr överväldigad av det.

Denna gång så kunde hon uttrycka att hon blir ledsen när vi måste lämna av dem.

Och dagen efter så fick hon ett ep-anfall.

Så jag vet inte hur jag ska göra? Ska jag fortsätta få syskonen att träffas ibland, då min dotter både behöver det och mår dåligt av det? Eller ska jag bara låta bli så mår dottern bättre? Styvbarnen blir ju äldre och kan i framtiden välja själv att komma och hälsa på sin syster.

För tyvärr finns ingen möjlighet till regelbundet umgänge så som jag skulle önska och dottern skulle må bra av.

Livet är fan inte lätt när det är barn inblandade.

Men ska man tänka med mottot ”ChillaNer” så är ju svaret att fortsätta att avvakta och undvika kontakt för att förhindra ytterligare konflikt mellan familjerna. Kanske tiden kan öppna upp möjlighet till regelbundet umgänge?

Det har blivit några dagar utan inlägg, helt enkelt fullt upp eller helt slut.

Ni som är föräldrar vet känslan på kvällen när man äntligen sätter sig ner i soffan, att ta fram telefonen för att skriva ett blogginlägg är inte det första man gör.

Det var förra onsdagen jag skrev, sen dess har jag varit på fest för första gången sedan min make gick bort.

Jag såg fram emot det samtidigt som jag var nervös. Hur skulle jag reagera, hur skulle alla där reagera?

Det gick självklart bra, jag var nykter då dottern är inne i en anfallsperiod med sin epilepsi (hon sov borta). Och det var trevligt att vara ute bland folk och vara ungdom ett tag. Vuxen, mamma är jag ju alltid, så därför skönt att vara ungdom ett tag ?

Denna vecka är lugnare på ChillaNer, vilket betyder att jag kan försöka tänka ut en tävling att ha på nationaldagen i Kungsgården där jag ska stå och presentera mig och ChillaNer.

Hmm, vad ska jag hitta på för tävling tro…

Välkommen dit och säg hej ?

I går kväll var det bra, bokningar ramlade in till ChillaNer.

Jag och dottern hade en mysig kväll.

För att bränna bort överskottsenergi från övertrötthet så har vi börjat dansa på studsmattan, dvs hon hoppar och dansar på studsmattan och jag står på golvet och dansar.

Det funkar bra, lugnare tjej efter dans, så det kan jag rekommendera ?

Sen i morse, lite sovmorgon, glad tjej. Vi busade och lekte arg superhjälte, glad superhjälte, dvs jag stampar i golvet säger jag är arg och jagar henne. Hur skoj som helst för en 4-åring, samt för hunden också tydligen. Han tycker jag ska jaga honom med ?

Slutade när det var som roligast, hon gick och rita.

Så hörde jag stolen, frågade hur det gick, inget svar.

Epilepsi anfall.

Jävla epilepsi, varför kan vi inte bara få busa, leka och må bra?

I alla fall, kort anfall på minuten, sen sov hon några timmar och efter det var hon sig själv igen.

Nu på kvällen så åkte jag på ”starta eget” kursen, stor regnbåge på horisonten. Påminnelse om det vackra i regn och rusk.

Tyvärr ingen bild, jag körde på motorvägen så ingen möjlighet att fota. Men tyckte den var bredare än vanligt.

Det är viktigt att försöka se det vackra, det som skänker glädje även när det är jobbigt.

Det ger mig energi i alla fall. Små guld korn i vardagen.