ChillaNer bloggen

Men vissa av oss är sjuk i utmattning.

Det är en jävla skillnad att känna sig slut på helgen efter en veckas heltidsjobb, familj och aktiviteter. Eller slut i kropp och själ av tanken att gå på toaletten som ligger 3 meter bort för att kissa.

Är du ”bara” utmattad så fattar du inte hur jobbigt det är för dem som är sjuka i utmattning.

Jag har legat i situationen där toalettbesök var dagens största utmaning. Dusch var jackpotten i energi om man gjorde det för att man kände att man ville, inte för att resten av familjen krävde det.

Vi lever i ett stress samhälle idag. Inte nog med att bara jobben blir mer stressiga och krävande så blir även hemmet det. Vi får så mycket info om allt som vi ska ta till oss och tänka på. Använd inte sköljmedel, får inte äta den frukten, bara vara ekologiskt, nä men ekologiska fuskar det är skit det med osv.

De som blir utmattade är de med ”duktiga personen syndromet” (NPF-personer har ökad risk för utmattning), där man vill vara den som ställer upp och fixar och klarar av. Man trivs med att människor kan lita på en och man levererar.
Men ju mer som läggs på, desto mer riskeras att tappas.

Vi måste bli bättre på att släppa och säga nej det fixar inte jag och lita på att någon annan kan göra det. Och kan ingen annan, då är det dags och se över vad som kan ändras.

Min dotter har sömnproblem, jag får aldrig sova hela nätter och sällan 5 timmar i ett sträck. Hon har även epilepsi och har haft anfall i sömnen, tyst krampandes i sängen.
Så vi sover tätt intill varandra, så jag ska känna henne. Så att hennes kramper ska väcka mig.
Så jag får aldrig sova för djupt, för tänk om jag missar en långvarig kramp som kräver medicin?

Jag bor i Gävleborg, har begärt ep-larm till min dotter varenda gång jag varit till läkare och habilitering. Går inte att få, skrivs inte ut, sök fonder, köp själv.

Min dotters sjukdom får jag acceptera, leva med. Men resten av livet kunde jag anpassa tack vore min make.
Jag arbetade 50% medan han levde för att orka, ekonomin var krass men gick ihop.
Nu lever jag på omställningpension och ekonomin är krass.

När min make dog så kunde jag ändra 2 saker i mitt liv.

1. Jag kunde ta åtgärder för att få stopp på de konstanta trakasserierna vi stått ut med i åratal. Åren innan min makes bortgång hindrade han mig, då han var rädd för konsekvenserna för familjen om man ”petade på björnen”.
2. Jag utbildade mig och startade eget företag. Detta kunde jag göra tack vore omställningpensionen som jag inte hade en aning om att jag skulle få. Den gav mig valmöjligheter när jag behövde det som mest.

Dessa två förändringar är mina livräddare.

Ena tog bort den största stressfaktorn från mitt liv. Den andra gjorde att jag kunde anpassa livet efter det som inte går att förändra.
För sömnproblem och epilepsi går inte att sudda ut liksom.
Men jag kunde anpassa min arbetssituation till det jag klarar av med en zombie hjärna, för får man aldrig sova ordentligt så är det vad man har.
Vissa dagar är bättre än andra.
Och tack vore mina förändringar i livet så håller min kropp, själ och till och med hjärnan på att vakna till liv igen.

Så det finns hopp efter utmattning, men jag är otroligt vaksam på om det skulle vända åt fel håll.
När jag känner stressen byggas upp eller orken tyna så ser jag till att planera in ledighet oavsett hur mycket jag har att göra. För jag vet hur jobbig vägen tillbaka från utmattning är och jag vill inte förlora det som jag vunnit och mår så bra av. För JAG mår bra idag och det var det länge sedan jag gjorde.
Även om jag lever i saknad och sorg så mår jag bra. Det är en härlig känsla att kunna skriva det ärligt. Jag mår bra.

Ps.
Jag rekommenderar inte att starta eget företag och plugga när ni är utmattade.
Den utbildning som de flesta kan läsa på 10 veckor tog bra mycket längre tid än så för mig.
Att lösa en sak när det gäller företaget som jag skulle kunna lösa på 10 min i om jag var 100% frisk kan ta mig dagar.
Men för mig var alternativet sjukskrivning från ett arbete jag inte kunde fixa alls utan sömn och alla strider med läkare och försäkringskassan för min skull med. Jag strider ju med dem samt omsorgen redan för min dotters skull.
Så av alla val, var de jag gjorde de enda val som kunde leda till friskhet.

Folk som hör min historia tycker synd om mig, tycker jag är stark och modig som vågade starta ChillaNer

Men det var ju faktiskt ett tvång. För alternativet hade varit att jobba kvar inom äldreomsorgen, med arbetstider som inte fungerade något mer (det hade de ju faktiskt inte gjort på många år). Arbeta i ett jobb som blir stressigare och mer krävande och i slutändan gör att man går hem och känner att man önskade att man gjort mer.

Det andra alternativet var att hitta ett nytt jobb. Jag sökte andra jobb faktiskt, som barnskötare. Är ju utbildad till det, men skulle jag ha orkat att jobba med barn i hög volym hela dagarna för att sedan hämta min dotter som skulle vara övertrött och ha hög volym? Skulle hon orka dessa långa dagar?
Plus hur hade mina kolleger känt när jag vabbade hela tiden då min dotter har lätt att bli sjuk, precis som jag.

Funderade även på att ta studielån och plugga till tandsköterska. Varför? Skapligt kort utbildning, bra lön och skapliga arbetstider. Jag beställde hem information och ställde in mig på detta. För det verkade vara bästa alternativet.
Och det kändes inte roligt alls.

Sen kom vändningen som jag inte visste om, det som förr kallades ”änkepension”. Helt plötsligt öppnades det upp ett nytt alternativ. Plugga utan att behöva ta studielån.
Kanske plugga något som jag brann för…

Här började jag kolla upp socionom utbildning, för den kunde leda till kurator, socialsekreterare m.m.
Men jag var ju utbränd, skulle jag palla högskoleutbildning, med ett barn som inte sover på nätterna, har epilepsi och kommer att kräva mycket av mig när hon blir äldre om vi har otur?

Medan jag kollade på alla dessa utbildningar så dök det upp tanken på något annat, något som jag funderat på så många gånger genom åren. Massage. Började titta, började fundera, började räkna, började DRÖMMA.

Och där någonstans så kom drivet, jävlar anammat, den finska sisu glöden som sa att detta fixar du! Detta kan du göra.

Från det så har det fortsatt rulla på, helt plötsligt är jag faktiskt egen företagare. Jag jobbar med något jag brinner för. Jag är glad över mitt jobb. Det ger mig mening.

Men det viktigaste av allt, jag gjorde det som krävdes för att kunna finnas där för min dotter!

Det är inte synd om mig, även om jag gått igenom en tragisk förlust och sörjer, så har jag en positiv syn på livet. Jag är inte full av bitterhet, jag vill fortfarande hjälpa andra för jag har fortfarande ett öppet hjärta. Så inte är det synd om mig. Men det är synd det som hände.

Jag är inte stark, jag gör det som krävs för att överleva. Jag gör valet att fortsätta försöka se på livet med glädje och dela den med andra, eller bara njuta av den själv.

Jag är inte modig. Jag vart knuffad ut från en klippa, jag hade inget annat val. Alla andra val hade slutat i utbrändhet, bitterhet och depression.

Genom allt har jag haft min makes styrka, mod och guidning med mig.
Mina ledord: För min dotters skull och för sjuttsingen ChillaNer och ta hand om mig med! För annars orkar jag inte.

Har sökt omsorgsbidrag (som det heter nu) och för någon vecka sedan var det dags för telefonintervjun. Det tog bara ca 6 månader att få den tiden… Jag vet att många föräldrar är upprörda över den långa väntetiden på dessa.
Vart smått sur när handläggaren sa att jag kunde vänta mig beslut om 2 månader, alltså 8 månader efter ansökan…
-Frågade henne om det inte är i lagen att man har rätt att vänta sig beslut efter 6 månader?
-Joo, det är ju tanken, men vi har tyvärr långa väntetider just nu.
-Ja, fast tanken är väl inte så utan Lagen?
Det skulle hon kolla upp närmare med sin beslutsfattare… Kanske att jag kan få förtur, om jag kräver det… Hon ville inte säga mer innan hon kollar upp…
Vill påpeka att handläggaren var väldigt trevlig och det var god ton i hela samtalet och jag tyckte hon skötte sig proffsigt.
Det är bara en stor frustration för alla som är fast i denna situation, och jag vet att jag är långt ifrån ensam och att det finns många som just nu inte har råd med livet med ett specialbehovs barn just nu, just för att vi hamnar mellan stolarna vårdbidrag/omsorgsbidrag samtidigt som jag förstått det så är det svårare att få omsorgsbidrag än vad det var vårdnadsbidrag… mycket rädsla och oro kring ekonomi i dessa familjer.

Jag har tur (fast hur tur är det att min make dog) att jag får omställningspension (det som kallades änkepension förr) som hjälper mig att betala räkningarna och ge mig chansen att göra karriärändring och starta ChillaNer för min och min dotters skull-
För som jag sa till handläggaren, jag vill inte vara kvar i samma ekorrhjul där jag hela tiden blir sjukskriven för utmattning. Har nämligen gjort några rundor rakt in i den väggen.

Redan dagen efter ringde handläggaren upp med återkoppling och sa att så fort de får in kompletterande uppgifter från dotterns läkare så kommer de att lägga vår ansökan i förturs listan. Men läkaren är på semester, så typiskt då vi väntar på svar från EEG och medicinändring. Det innebär att det tar längre tid till omvårdnadsbidraget blir beviljat också. Vi har ju varit utan vårdbidrag sedan mars…

Så vad kan jag som förälder göra just nu? Vänta, ta kontakt med barnmottagningen (mest för EEG och medicinändring) och vara tacksam över att jag har ekonomi som gör att jag klarar denna väntan. Tyvärr är det många familjer som är i värre sits än vi.

Så får jag hoppas på att det går bra i slutändan, för mig behövs de pengarna i hushållskassan, speciellt då jag fått göra en karriär ändring just för min dotters skull. För jag kommer att finnas där för henne oavsett vad ❤

Ok ett inlägg som fått dröja lite grann.

I två år har vi åkt på sommarläger med SWS-föreningen. I år var den i Umeå, men jag gjorde valet att avstå.

För mycket med nytt företag, anfallsperiod, styvbarnen och minnen.

Bertil, min make, vart nämligen ordförande i denna förening förra sommaren. Något som han var oerhört stolt över. Han såg det som en ära och ville verkligen göra ett bra jobb på den positionen.

Men jag valde bort lägret och istället kom några vänner därifrån och sov över på vägen dit.

Skruttan var så exalterad och jag är rädd att de fick en bild av en oerhört energisk tjej (vilket hon ju är också). Skruttan passade på att prova alla gränser som gick ?

Gästerna kom med gåvor till mig och skruttan.

Blommor till rabatterna och leksaksspis till lekrummet ?

Alltid trevlig med besök, nu när jag jobbar med ChillaNer så umgås jag inte lika mycket med människor, jag har ju inga kollegor här hemma.

Och extra trevligt är det med kompisar på besök ?

Vardagsvecka igen.

Dottern vart lite fundersam igår när jag berättade att hon skulle till förskolan idag igen, det har ju varit helgdagar hit och dit. Ep-anfall och sjukt, så 4 dagar förskola i rad? Hur kommer det inte att kännas när hon inser att det blir 5 dagar i rad då?

Jag börjar vakna nu utan täppt näsa och slemhosta, äntligen. Så snart är jag 100% återställd efter förkylningen.

Jag har en sån tur att jag får hjälp av en vän med altanbygget så det är igång redan ❤

Snart har skruttan och jag ett litet sommarparadis utanför dörren.

Ser verkligen fram emot att sitta där och njuta av nuet.

I dag är en speciell dag Sturge Weber syndrom dagen, idag ska vi klä oss i vitt för att uppmärksamma detta.

Jag har ju nämt lite om att jag har en dotter med Epilepsi, hon är född med något som heter Sturge-Weber syndrom, nej ni har nog inte hört talas om det, oerhört ovanligt.

Ska ni googla, skippa socialstyrelsens sida om det, läs hellre på Sturge-Weber förening sida. Föreningens sida är mer lättsmält och mindre krossande.

Jag kommer med all sannolikhet berätta mer kring det i framtiden, just nu räcker det med att säga min dotter är en fantastisk tjej som livet följer samma stig som för andra barn.

Fast med mer vaksamma ögon riktade på henne bara.

Detta inlägg är mer riktad kring epilepsi för i torsdags var det dags för hennes tredje sömn-EEG.

Jag var nervös inför detta då det är första där jag är ensam med henne, för tidigare åkte ju jag och maken på dessa tillsammans.

Han var en sådan far som det var viktigt för att han var med som stöd och få höra från läkaren själv. Han var oerhört mån om sina barn.

Nu skulle alltså jah själv hålla henne vaken halva natten, halva dagen och åka in till Gävle sjukhus utan att dottern somnade.

Vi hade ju inte lyckats med detta när vi var två!

Men det gick bra, för dottern är större nu och hon lyssnade på mig om att det var viktigt att hålla sig vaken ?

Och hon somnade för första gången på själva EEG också.

Så självklart firades detta, lyxmilkshake från Max ?

Och läxa lärd för denna mamma, jag och min dotter klara allt tillsammans ? så varför oroa sig i onödan när vi kan ta det lugnt och njuta av nuet ?

Nu är det minst 2 veckors väntan, troligare en månad, vi pratar ju om svensk sjukvård. Men det tänker jag inte oroa mig över. Utan nu är det sommar och vi är inte i framtiden än utan här och nu ?