ChillaNer bloggen

Jag började för några veckor sedan att förmedla Reiki healing till min dotter. Hon har varit inne i en anfallsperiod när det gäller epilepsin så tyckte hon kunde behöva lite avslappning samt energi.

I samma veva som jag började med det så fick hon gå på semester, och därmed mindre påfrestning på henne.

Och i samband med Reiki så masserar jag hennes ben med.

Resultatet på snart 5 veckor endast 1 ep-anfall, helt plötsligt börjar mina vänner förstå hennes tal. Till och med att jag reagerade på hur tydligt hon säger orden nu.

Min dotter ligger nämligen efter i talet, väldigt efter. Hon talar och vill prata, men det kommer ut extremt otydligt vanligtvis. Detta har ju självklart ställt till problem för henne i samspelet med andra.

Så nu är frågan: är det Reiki som hjälpt henne? Eller är det semester, massage, mindre stress, eller att hon tagit ett naturligt steg i sin utveckling?

Svaret har inte jag. Vet bara att jag kommer att fortsätta med att ge henne Reiki när jag känner att det behövs. I nuläget innebär det 2-4 kvällar i veckan.

Elliot däremot smiter iväg varje gång jag försöker ge honom Reiki. Djur säger till att de inte vill ha mer genom att gå iväg har jag fått lära mig. Men gällande honom tror jag han är lite rädd för det nya ? så jag försöker ge då och då ändå, en dag kanske han stannar och tar emot ?

Har sökt omsorgsbidrag (som det heter nu) och för någon vecka sedan var det dags för telefonintervjun. Det tog bara ca 6 månader att få den tiden… Jag vet att många föräldrar är upprörda över den långa väntetiden på dessa.
Vart smått sur när handläggaren sa att jag kunde vänta mig beslut om 2 månader, alltså 8 månader efter ansökan…
-Frågade henne om det inte är i lagen att man har rätt att vänta sig beslut efter 6 månader?
-Joo, det är ju tanken, men vi har tyvärr långa väntetider just nu.
-Ja, fast tanken är väl inte så utan Lagen?
Det skulle hon kolla upp närmare med sin beslutsfattare… Kanske att jag kan få förtur, om jag kräver det… Hon ville inte säga mer innan hon kollar upp…
Vill påpeka att handläggaren var väldigt trevlig och det var god ton i hela samtalet och jag tyckte hon skötte sig proffsigt.
Det är bara en stor frustration för alla som är fast i denna situation, och jag vet att jag är långt ifrån ensam och att det finns många som just nu inte har råd med livet med ett specialbehovs barn just nu, just för att vi hamnar mellan stolarna vårdbidrag/omsorgsbidrag samtidigt som jag förstått det så är det svårare att få omsorgsbidrag än vad det var vårdnadsbidrag… mycket rädsla och oro kring ekonomi i dessa familjer.

Jag har tur (fast hur tur är det att min make dog) att jag får omställningspension (det som kallades änkepension förr) som hjälper mig att betala räkningarna och ge mig chansen att göra karriärändring och starta ChillaNer för min och min dotters skull-
För som jag sa till handläggaren, jag vill inte vara kvar i samma ekorrhjul där jag hela tiden blir sjukskriven för utmattning. Har nämligen gjort några rundor rakt in i den väggen.

Redan dagen efter ringde handläggaren upp med återkoppling och sa att så fort de får in kompletterande uppgifter från dotterns läkare så kommer de att lägga vår ansökan i förturs listan. Men läkaren är på semester, så typiskt då vi väntar på svar från EEG och medicinändring. Det innebär att det tar längre tid till omvårdnadsbidraget blir beviljat också. Vi har ju varit utan vårdbidrag sedan mars…

Så vad kan jag som förälder göra just nu? Vänta, ta kontakt med barnmottagningen (mest för EEG och medicinändring) och vara tacksam över att jag har ekonomi som gör att jag klarar denna väntan. Tyvärr är det många familjer som är i värre sits än vi.

Så får jag hoppas på att det går bra i slutändan, för mig behövs de pengarna i hushållskassan, speciellt då jag fått göra en karriär ändring just för min dotters skull. För jag kommer att finnas där för henne oavsett vad ❤

Ok ett inlägg som fått dröja lite grann.

I två år har vi åkt på sommarläger med SWS-föreningen. I år var den i Umeå, men jag gjorde valet att avstå.

För mycket med nytt företag, anfallsperiod, styvbarnen och minnen.

Bertil, min make, vart nämligen ordförande i denna förening förra sommaren. Något som han var oerhört stolt över. Han såg det som en ära och ville verkligen göra ett bra jobb på den positionen.

Men jag valde bort lägret och istället kom några vänner därifrån och sov över på vägen dit.

Skruttan var så exalterad och jag är rädd att de fick en bild av en oerhört energisk tjej (vilket hon ju är också). Skruttan passade på att prova alla gränser som gick ?

Gästerna kom med gåvor till mig och skruttan.

Blommor till rabatterna och leksaksspis till lekrummet ?

Alltid trevlig med besök, nu när jag jobbar med ChillaNer så umgås jag inte lika mycket med människor, jag har ju inga kollegor här hemma.

Och extra trevligt är det med kompisar på besök ?

Vardagsvecka igen.

Dottern vart lite fundersam igår när jag berättade att hon skulle till förskolan idag igen, det har ju varit helgdagar hit och dit. Ep-anfall och sjukt, så 4 dagar förskola i rad? Hur kommer det inte att kännas när hon inser att det blir 5 dagar i rad då?

Jag börjar vakna nu utan täppt näsa och slemhosta, äntligen. Så snart är jag 100% återställd efter förkylningen.

Jag har en sån tur att jag får hjälp av en vän med altanbygget så det är igång redan ❤

Snart har skruttan och jag ett litet sommarparadis utanför dörren.

Ser verkligen fram emot att sitta där och njuta av nuet.

I dag är en speciell dag Sturge Weber syndrom dagen, idag ska vi klä oss i vitt för att uppmärksamma detta.

Jag har ju nämt lite om att jag har en dotter med Epilepsi, hon är född med något som heter Sturge-Weber syndrom, nej ni har nog inte hört talas om det, oerhört ovanligt.

Ska ni googla, skippa socialstyrelsens sida om det, läs hellre på Sturge-Weber förening sida. Föreningens sida är mer lättsmält och mindre krossande.

Jag kommer med all sannolikhet berätta mer kring det i framtiden, just nu räcker det med att säga min dotter är en fantastisk tjej som livet följer samma stig som för andra barn.

Fast med mer vaksamma ögon riktade på henne bara.

Detta inlägg är mer riktad kring epilepsi för i torsdags var det dags för hennes tredje sömn-EEG.

Jag var nervös inför detta då det är första där jag är ensam med henne, för tidigare åkte ju jag och maken på dessa tillsammans.

Han var en sådan far som det var viktigt för att han var med som stöd och få höra från läkaren själv. Han var oerhört mån om sina barn.

Nu skulle alltså jah själv hålla henne vaken halva natten, halva dagen och åka in till Gävle sjukhus utan att dottern somnade.

Vi hade ju inte lyckats med detta när vi var två!

Men det gick bra, för dottern är större nu och hon lyssnade på mig om att det var viktigt att hålla sig vaken ?

Och hon somnade för första gången på själva EEG också.

Så självklart firades detta, lyxmilkshake från Max ?

Och läxa lärd för denna mamma, jag och min dotter klara allt tillsammans ? så varför oroa sig i onödan när vi kan ta det lugnt och njuta av nuet ?

Nu är det minst 2 veckors väntan, troligare en månad, vi pratar ju om svensk sjukvård. Men det tänker jag inte oroa mig över. Utan nu är det sommar och vi är inte i framtiden än utan här och nu ?